24小时咨询热线： 4006666666 5岁以下绝症儿童，等不来的临终病床
发布时间：2025-05-13 点此：999次
作者 | 南风窗作者 赵佳佳
修改 | 马拉拉
2024年9月1日清晨，林秋预感到，她2岁7个月大的儿子行将在家里走向生命的结尾。
孩子现已3天没怎样睡觉，熬得眼睛发红。分散到淋巴的肿瘤挤压着他的气道，导致他呼吸困难，入眠时肌肉放松会加剧窒息，因而他每睡着两分钟就会醒来。他一刻也不能脱离林秋，一旦找不着了，他就哭着喊妈妈。在那些绵长的夜晚，母子俩睁着眼睛面临互相，一同熬。
倒计时1小时的时分，孩子开端咳出黑色的血，林秋和老公仅有能做的作业，是给他擦洗血迹，这个进程继续了半小时。她看着血氧仪上的数字从100变成70，又忽然下滑到20，继而在30左右起浮，直到那个数字一点点变成0。她幸亏孩子总算从苦楚中脱离。
在孩子生命的晚期，林秋最大的希望是找到一张床位，一张医院里的床位，能让孩子凭仗医疗手法睡个好觉。但直到终究的那个清晨降临，这个希望都没能完结。
林秋的境遇不是个例。儿童的生命常常会被抢救到终究一刻，但也有这样的一群家长，他们面临孩子罹患的简直无法治好的疾病，不肯意幼儿再遭受继续医治的苦楚。他们希望中止活跃医治，在医院进行安定疗护，陪同孩子善终。
但采访呈现出一个集体性窘境，5岁以下儿童的爸爸妈妈假如不把孩子送进PICU（儿童重症监护室），他们将很难再找到专业安排供给后续的医疗服务。有许多孩子停留家中，在继续的苦楚中逝去。
5岁，是一个分水岭。5岁以下儿童逝世率，是世卫安排用以衡量各国公共卫生情况、经济展开和社会福祉的重要方针之一，也是衡量一个国家儿童展开情况的重要依据。从上世纪90年代初到2020年末，我国儿童医疗保健水平不断进步，5岁以下儿童逝世率从61‰下降到7.5‰。
但寻求5岁以下儿童逝世率继续下降，意外地造成了5岁以下临终儿童的安定窘境。部分医疗安排因没有条件，或难以接受压力而不肯接收他们，导致林秋和她的孩子被忽视了，与她身处相同境遇中的人们，也被忽视了。
选 择
2024年8月，妇儿医院肿瘤科医师只给了林秋两个挑选：让孩子进PICU，或许处理出院。
她和老公不肯意让孩子进PICU。小孩身上长的是睾丸卵黄肿瘤，肿瘤细胞敏捷分散，在几个月时间里现已脱离了原发病灶，向腹部、肺部和淋巴搬运。假如挑选手术，首要就或许要把他的睾丸悉数切掉，而他的生计概率并不因而而进步。
她的老公问医师，不想再继续有创医治，不让孩子遭受苦楚，只想缓解一下苦楚，行不行？对方答复说，这种情况他们是不会收的。“咱们只想找一个让孩子接下来的日子舒畅一点，即便他要走，也要让他走得好一点的当地。他们也奉告咱们可以挑选那种小孩安定的当地，可是咱们没有找到。”林秋说。
其时，孩子的肺炎很严峻，老是喊痛，脖子的搬运瘤现已长得很大，压榨气管导致严峻呼吸困难，心率挨近200。后来林秋去求了泌尿外科的一位女医师，对方看她的孩子不幸，给他们在老院区找到了一张病床。他们只在里边住了3天，每一天，医师都会来找他们说话，说孩子随时有去PICU的或许，要求他们赶快出院。
进PICU仍是出院的挑选，从前被摆在许多跟林秋相似的爸爸妈妈面前，秦方也是其间一员。
秦方的孩子叫郭允泽，在他只需4个月大的时分，因为严峻的肺炎产生，秦方曾赞同把孩子送进PICU。无法探视，她守着PICU门口过了3天。直到有天允泽被带出来做查看，秦方看见他的四肢被绑住，插着鼻饲，封住了嘴，“他的目光在奉告我，他很惧怕”。从此今后她再也不接受这个选项。
在肺炎重复产生的进程中，秦方换了多家医院不断查看，终究从基因检测成果得知，允泽患有不明原因的先天性肺动脉高压。
秦方带着孩子简直跑遍了全国求诊，在住满了肺动脉高压孩子的病房里，她见证过许多抢救和逝世，有从出世开端就一向插管医治的宝宝，插管插了几个月，终究仍是救不过来。哪怕是这一范畴最威望的医师，都只能让她做好心理准备，说孩子到了必定的时分就会脱离。
总算在孩子快一岁的时分，秦方清晰了自己的主意。她要抛弃给孩子继续医治，“不要去让允泽受一些更大的苦楚”。
疾病展开到晚期，缠绕着郭允泽的是严峻的呼吸困难和剧烈的胸痛。一旦症状产生，他就会不受操控地因苦楚而抽搐和叫喊。
相似的急性苦楚也常见于其他疾病终晚期儿童，这是一种叠加在缓慢癌痛之上的爆发痛。我从前在病房里见到过一个得尤文肉瘤的小孩，在半小时里阅历了八九次爆发痛。她的黄色皮肤上面覆盖着一层青灰色，苦楚产生的时分眼睛和眉头紧皱成一团，嘴唇泛白，颈动脉剧烈跳动。
在那一时期，郭允泽的医治现已曲折到了一线城市的儿童医院，秦方终究一次被奉告只需两个挑选。医师一同暗示她，孩子去PICU或许也挺不过来，她只能带着孩子脱离。
在3天接二连三的敦促中，林秋和老公不得不带着孩子脱离医院，他们联络了一辆救助车，把孩子转运到一家高端晚年护理院。护理院一周收费8000元，但无法供给止痛药，孩子拉不出尿，也没有尿管可以插，他每天晚上都发烧，护理院只能给他吃美林（小儿常用退烧药），除此之外什么都做不了。
有天黄昏，因为小孩现已太久没有排尿，林秋配偶决议开车带他去医院急诊插尿管。他一向喊痛，不让妈妈抱，但林秋仍是强忍着抱住他，坐上了车后座。行进进程中，林秋听见老公说，要不开车撞桥一同死了算了。“他说为什么会这样，连收我孩子的一张病床都没有。咱们该怎样办？咱们只想孩子舒畅一点点罢了，没有的，不行的，没有一个方向。”插好尿管，他们又开车把孩子抱回护理院，在路上，林秋第一次看见了老公流眼泪。
在护理院没有住满一周，他们再次决议脱离。小孩天天要黏着妈妈睡，床只需1米宽，林秋每晚都翻不了身。更何况，他们在这儿得不到任何医疗支撑，每分每秒都在接受折磨。他们也从前找过许多做安定疗护的安排，可是打电话去问的时分，得到的回复都是说没有床位，或许说只接受白叟。
吴玲的女儿小叶子和林秋的儿子是在同一个夏天脱离的，两个孩子都不满3岁，都在家里逝世。小叶子患有神经母细胞瘤，这是一种被称为“儿童癌王”的疾病。吴玲曾拿着查看陈述托人问了协和的医师，也查遍了一切她能找到的相关文献，得知孩子到了这个阶段已无法治好。
她问儿童医院血液科的医师，院内是否有安定疗护服务，医师说，没有。后来她在网上搜帖子，发现院内其实有可供安定的当地，但只需一种方法可以去到那里，便是一向在这家医院接受放化疗，终究真实治不了的情况下，才有或许得到面子脱离的时机。这不是她想要的成果。
吴玲说自己简直打电话问询了全市名义上供给安定疗护服务的一切医疗安排。她得到的是一个愈加清晰的答复：“咱们有规则，5岁以下不可以。”她只能带着孩子出院回家。
回 家
从疾病被发现到终究离世，神经母细胞瘤在只是一个月之内就带走了小叶子的生命。她的身体情况在短时间内恶化，痛得连手指都动不了，压根无法站立，肿瘤细胞乃至侵入了她的视网膜，导致她逐渐失掉视力。
回家不是问题的解法。吴玲需求给孩子镇痛，可是操控癌痛最有用的药物，例如芬太尼透皮贴和吗啡针剂，一般只需住院才干运用。其时，她仅有的盼望是，找到可以带出医院的、口服的阿片类药物。但在很长一段时间里，她连能给儿童开阿片类药物的门诊都找不到。
从事安定疗护作业多年的郭艳汝医师，本来担任的是麻醉科的作业，在国内儿童镇痛范畴，她是为数不多的专家之一。
2023年末，曾有一名尤文肉瘤患儿家长求助郭艳汝，请她协助在当地给孩子开出口服的吗啡缓释片。家长奉告她，当地肿瘤医院只给14岁以上的患者开药，去儿童医院又开不出吗啡来。
隔着1700公里的间隔，郭艳汝在网上帮着找熟人、疏通联络，又托人去协助探问，但好几位医师都不给开。“这两天仍是先给她吃布洛芬吧，仍是能止痛。”那位家长对郭艳汝说。
后来郭艳汝了解到，一些省级儿童医院的阿片类药物年均匀消耗量只需两位数。她曾听一位省儿童医院药剂科的作业人员说，该院每年吗啡针剂的运用量为十几支。
郭艳汝不解道：“这家医院的大部分临床科室首要收治儿童血液病和实体瘤。在儿童肿瘤外科和血液肿瘤相关科室，处处都是抱着孩子的家长来预定住院，一床难求。不行思议这样巨大的一个集体在进入晚期阶段后，这些孩子去了哪里？每年十几支的吗啡又怎样确保他们的镇痛需求？这中心巨大的镇痛药物缺口又怎样处理？”
在多年从医阅历里，她现已见到过太多被逼回家，却又开不到镇痛药的晚期儿童。2024年，为了协助更多这样的孩子，郭艳汝开端在网上开设咨询门诊。经过医师朋友之间的联络网络，确实能找到方法为这些孩子供给协助，为他们寻觅可以合理开到药物的途径，但这件事会给朋友们增加很大作业量，也为他们带去潜在危险。
找药困难重重。吴玲一度在想，假如她动用了一切的才干，都找不到安定疗护安排，也开不出镇痛药，只能眼睁睁看着女儿苦楚的话，她仅有能为女儿做的作业，就只剩余亲手了断她的生命。“为了不让自己的孩子太苦楚，我信任找不到止痛药的家长，她乃至会亲手杀死自己的小孩。然后，她这辈子都没方法再接受新的孩子。”吴玲说。
后期介入协助吴玲一家的社工福川记住，小叶子身后，孩子奶奶从前在电话里悄悄奉告她，说托联络找医师协助开了3粒吗啡，孩子走了用不上了，希望能把3粒吗啡捐给公益安排。在这样的家庭，这几粒药片是比黄金更可贵的资源。“人家让她丢了，她说我不要，有许多人拿不到。我要保存下来，然后我捐给你，你给需求的人。”她听得很疼爱，婉拒了孩子奶奶，依据我国法令，暗里转送阿片类药物会有法令危险。
在小叶子离世的9天前，吴玲曲折找到了注重儿童安定疗护的公益安排，在包含福川在内的社工协助之下从一家医院开出了镇痛药，缓解了孩子的部分苦楚。但很快她就发现，口服药现已失掉效果，因为孩子现已无法进食，她吃什么都会吐。
吃不进药的现象并不罕见，到了后期，有些孩子会损失吞咽功用，有些孩子吃了就吐。
林秋的小孩因为肿瘤现已长到脖子，进入熟睡情况后，颈部首要担任呼吸的肌肉群会相对松懈，反而导致肿瘤进一步堵塞他的呼吸道，让他喘不过气。郭艳汝记住，林秋终究求助于她的时分，孩子在家里现已处于快要憋死的情况。
假如可以取得医疗支撑，孩子们将在生命的终究阶段取得安静。郭艳汝说，假如可以在病房接诊林秋的孩子，她可以经过临终镇痛冷静的方法，下降孩子的认识水平，从而下降或许操控他感遭到的苦楚，比方临终呼吸困难、濒死惊骇感等苦楚症状，都能得到有用处理。
这些孩子需求镇痛药，但需求的不止镇痛药。扎针上泵、根本养分支撑、大便小便护理、口腔和皮肤护理、压疮护理……诸如此类，都需求医护人员介入。除此之外，家长还需求哀伤教导。
因为目击小叶子在苦楚中离世，吴玲说，孩子走后，她每个月都需求花几千元钱去接受心理咨询。她也曾想过要去自杀，“就这么死掉去陪她”。后来，是想到了她的父亲，想到自己刚刚阅历白发人送黑发人的苦楚，不想让她的父亲再阅历这样的作业，因而才打消了想法。她说，安定疗护除了对行将要走的孩子的疗护，其实更重要的，是要疗护孩子背面家庭的丧亲哀伤。
秦方现已在求医路上漂泊了满足久的时间，郭允泽的一岁生日和两岁生日，他们都是在医院里边度过的。病历有好几袋，对自己的孩子来说，什么药有用，什么药该怎样用，秦方以为自己比医师更清楚。但她仍然不敢像医师们劝说的那样带孩子回家。在家里，她处理不了的不只是是医疗问题，还有她的惊骇。
“根本上医师都这么跟咱们说的，不要让他一向待在医院那种环境里边，你把他带回家，好好地养着，好好地服侍着，让他跟你开高兴心肠过好当下每一天。可是他们没有深刻地体会到，像咱们这么小的孩子，他这么重的一个病，他很苦楚的时分，咱们作为爸爸妈妈，在家里边是没有任何医疗方法的，咱们该怎样去应对？咱们作为爸爸妈妈莫非要看着他苦楚吗？”
她的声响从始至终都在颤栗。“因为我自己不是医师，我便是觉得我要是在一个医院里，假如医院设备也还可以，我的心里会没那么惧怕。因为我也是没阅历过这些的呀。”她说。
壁 垒
在十多年里，郭艳汝阅历的作业常常让她感到“太奇怪了”。
其时，她在华北一座小城市的医疗安排内担任苦楚门诊的作业，居然会有来自全国各地的电话打来请她协助。来电的往往是疾病终晚期孩子的家长，他们都想请郭艳汝协助为他们的孩子减轻苦楚。有个母亲加上她微信，非要从2000公里外打救助车，带孩子找她住院。郭艳汝留意到，那些孩子的特点是年纪都很小。
她其时年青，还以为“自己挺了不得的”，但事例越来越多，她逐渐认识到不太对劲。“不至于说我是一个全国绝无仅有的专家，到了那种境地人家有必要来找我，我觉得压根不是。许多医师都可以处理这个问题，可是为什么他们来找我？”
她开端认识到这是一个问题，但问题终究出在哪里，她一向都搞不明白。2019年9月，她担任筹建的安定疗护科正式投入运用，在当地的三甲医院有了独立的病区，开端接收疾病终晚期患者住院，其间就包含一部分5岁以下的小孩。到了2020年，跟着越来越多的患儿逝世，“问题”开端显现。
她开端被叫去参加一些会议，要对5岁以下儿童的在院逝世事例进行剖析。她听医院行政科室的搭档说，因为安定疗护科收治了这些5岁以下的孩子，导致了医院的数据上升，进一步会影响地点城市的数据。医院须为此作出阐明，解说清楚是否存在救治不力的问题。
其时她地点医院的领导很支撑她的作业，为她顶住了压力。只是让医务科将情况奉告她，却并不给她太大的约束，她才干够继续接诊5岁以下的小孩。
也便是在那个时分，为了搞清楚为什么需求额定开5岁以下儿童的逝世剖析会，她收到了医务科发来的一份文件，是由国家卫生健康委办公厅于2018年3月发布的《全国健康城市点评方针体系（2018版）》，其间包含42个用来点评城市健康文明水平的详细方针，“5岁以下儿童逝世率（‰）”是其间之一。
文件载明，5岁以下儿童逝世率，是指规则年份出世的儿童在年满5岁前逝世的概率，核算方法为“同年5岁以下儿童逝世数/同年活产儿总数×1000‰”。
出于杰出的动机，国家有关部分企图经过准则性点评确保孩子们的健康得到当地注重。安排拟定这份文件的全国爱国卫生运动委员会在当年发布告知，要求全国各地赶快建立起监测体系，并将托付第三方专业安排，依据文件规则的各项方针，对全国一切国家卫生城市展开点评作业。从2019年至2023年，全国爱卫办每一年都会依据上一年度的点评成果，对体现杰出的各城市进行通报表彰，并发布“全国健康城市建造样板市名单”。
我国健康教育中心主任李长宁曾在接受媒体采访时介绍，这份健康城市点评方针的拟定，结合了全国卫生与健康大会精力，以及《“健康我国2030”规划大纲》。而5岁以下儿童逝世率，是《大纲》用来衡量“健康水平”建造的五大首要方针之一，且对其进行了切当要求：到2030年，这一方针应降到6‰以下。
多名医疗从业人员向南风窗指出，这一方针实践上来源于世卫安排。联合国“可继续展开方针（SDGs）”和“千年展开方针（MDGs）”标明，下降5岁以下儿童逝世率归于全球展开方针的一部分。SDGs对此提出的方针是，到2030年，“5岁以下儿童每1000例活产的逝世率至少降至25例”。
据世卫安排计算，到2022年，在国际范围内，这一方针排名前十的有新加坡、日本、芬兰、瑞典等国，美国排名第50位，我国排名第55位。
2012年2月23日，时任卫生部部长陈竺在全国妇幼卫生作业会议上介绍，2011年，5岁以下儿童逝世率下降到15.6‰，较2000年下降了61%。“５岁以下儿童逝世率现已提早完结了联合国千年展开方针，孕产妇逝世率继续下降，妇女均匀希望寿数到达75.2岁，妇幼卫生首要方针与发达国家的距离逐渐缩小，遭到国际社会的广泛注重和高度点评。”
种种迹象标明，有关部分对这一方针的注重现已继续多年。
1992年，国务院下达了第一版《我国儿童展开规划大纲》，要求在1990年代将5岁以下儿童逝世率于1990年的根底上下降1/3。尔后，从2001年开端，《我国儿童展开大纲》以10年一次的频率更新方针要求。
现在上任于重庆市第十三人民医院的医师徐亚莉说，20多年前，她在某区县人民医院上班的时分，就现已传闻，假如有0到5岁儿童在院逝世，需求填写许多报表。为了躲避危险，一旦儿童病况加剧，他们就会奉告家长，他们没有方法把孩子医好，叫家长急忙往市里边的儿童医院转。她说，假如家长不肯意脱离，他们会自动用医院的救助车把孩子送走。
近几年，徐亚莉开端在重庆市第十三人民医院展开安定疗护作业，在很长时间里，即便面临的是一群注定走向逝世的患者，她仍然忌惮这个方针。她曾对协作的公益安排社工表明：“5岁以上的儿童咱们才收，5岁以下的咱们坚决不收。”
她的忌惮并非空穴来风。一家一线城市民营医疗安排的运营主任奉告南风窗，2015年，他们在院内建立了临终关怀科，在不知情的情况下，于两年时间内接诊了部分5岁以下儿童。她说，2017年，辖区卫健委找到该院的医务部分，对此提出了屡次口头批判，“次次来查看就把咱们批一顿”。从那今后，他们再也不敢接收5岁以下的孩子，乃至曾把这一年纪约束印刷在医院的宣扬单张上。
本来这部分儿童在他们收治的患者中占比10%左右，且大都患者都是从当地儿童医院转介而来，自从他们不再接收这类孩子，儿童医院也逐渐不再引荐其他患者过来。“曾经咱们有儿科，但儿科确实是不赚钱的科室，后来把（5岁以下孩子）这个点也封了今后，咱们就把儿科也撤了。”她说。
为吴玲一家供给协助的社工福川，常驻于一家二级医院的儿科，她现在的首要作业便是服务于这群疾病终晚期儿童。但她只能上门陪同吴玲，最多是想方法协助找到止痛药，却无法让吴玲带着小叶子住进这家医院。
2024年，福川地点的科室曾接收过一名2岁多的晚期患儿，为其供给安定疗护服务，“成果就把作业搞得咱们都很费事了”。这名孩子的逝世，终究变成了整个医院的作业。福川称，关于这个逝世病例的评论，不是仅牵涉地点科室，而是发动了整个医院的各个科室和领导。“要开会，要咱们评论，要把这个作业讲通。并不是说咱们不肯意活跃医治，不是咱们才干（短缺）或许什么的，反正要解说清楚。”她说。
2020年，郭艳汝总算认识到，本来5岁以下儿童的逝世，是一个要被搜集、被量化的方针。在她以往的经历中，假如患者不行防止地逝世了，就依照惯例的流程走，做完逝世病例评论，开完逝世证明，就没有其他问题。但一名5岁以下的孩子在院逝世，则需求医护人员依据地点城市的“5岁以下儿童逝世陈述及评定准则”，再去做另一部分适当繁琐的作业。
南风窗拿到的一份由某一线城市卫健委发布的文件，以挨近30页的内容，详细列明了当地5岁以下儿童逝世陈述及评定准则的细则。
除信息上报程序以外，医疗安排还需求完结三级评定程序，分别是医疗安排自评定、区级评定、市级评定。自评定中，需求有分担医疗的副院长、医务部分担任人、产儿科主任、与儿童救治相关的科室担任人、院内参加儿童诊治的相关人员参加。区、市级评定除上述人员参加外，还需求妇幼保健安排、卫生健康行政部分相关担任人参加，另需建立评定专家组，由多学科副高及以上职称的专家组成，且评定专家不行少于7人。
终究，经过层层评定的程序，将得出一个评定成果，分为“可防止逝世”“不行防止逝世”和“创造条件可防止逝世”。文件显现：“关于产生可防止5岁以下儿童逝世个案的区和医疗安排，市卫生健康委将进行全市通报。”
假如小孩进入PICU抢救或许经过不断放化疗后逝世，显着契合“不行防止逝世”。但假如家长自动要求停止医治，进行安定，哪怕孩子进入疾病晚期，清晰会逝世，医疗安排也有必要走入一个需求不断自证的体系，去证明本身现已尽最大尽力抢救患儿的生命，去证明本身不存在医疗差错。
2017年，国际儿童肿瘤学会查询发现，恶性肿瘤现已成为导致儿童逝世的第二大原因，仅次于意外伤口。而据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》显现，全国新发肿瘤患儿的年纪组占比中，在0至4岁年纪段开端发病的孩子占比最高，算计到达37.62%。
首都医科大学隶属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾，现已从事儿童血液病医治作业近30年，她建立的全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，运营至今也已近8年时间，在全国8个城市设有9个项目点。在她的实践经历中，来到“雏菊之家”的孩子以1岁左右占比最高，5岁以下现已占到了百分之七八十。她奉告南风窗：“大部分患者都是在这样的一个（年纪）阶段，反倒是这部分患者没人要，所以这是一个很大的问题。”
周翾猜想，在北京，“雏菊之家”之所以可以接收5岁以下的孩子，其间的一个原因或许与病房设在一个人口特别多的城区有关。“比方说咱们自己的‘雏菊之家’在北京的朝阳区，朝阳区是北京人口最多的一个区，它的底盘特其他大。咱们尽管一向在收这样的患者，可是每年的肯定数值并不大，所以或许会与这个有联络。”
一同，周翾表明，其他当地确实存在这个窘境，“比方说你想把他转介到某一个当地的安定病房，他就先说，哎呀5岁以下的不能收，收不了。可是你说一年偶然收一个两个问题不大，但有一些当地或许就会更严厉，5岁以下便是不允许收”。
缝 隙
今年年初，重庆奇恩少儿关爱服务中心的社工豆豆决议把一名3岁的孩子介绍到徐亚莉的科室去做安定。她记住那天，科室的医师在周围对徐亚莉说，啊，主任你这敢接吗？5岁以下要问下医务科哦，后边好像要递送资料复审哦。
在豆豆印象中，徐亚莉答应得特别爽性，说提交就提交，费事就费事一点。然后徐亚莉很快就给医务科领导打电话，只过了一瞬间，就告知豆豆，可以接了。
可是在徐亚莉眼里，这事儿比豆豆描绘的扎手多了。
直到上一年夏天，她才开端测验接收小孩，因为那段时间，豆豆一向待在她的科室里边，缠住她不放，要她接收一个9岁的孩子。“咱们真的是被她（豆豆）拗得无语了，然后咱们才决议收了，咱们也看到小朋友确实很困难。”徐亚莉说。
到了豆豆送3岁小孩上门来的时分，徐亚莉更惧怕了。她早就跟豆豆打过招待，说这部分孩子他们不能收，收了会很费事，会出许多作业。但作为一名医师，徐亚莉又老是注意到一些其他作业，比方其时收下那个9岁的孩子，是看见了他们一家人无助的目光，知道他们确实没有当地可去。所以那天，面临5岁以下的小孩，她仍是决议打电话，去请示医务科。
在电话里，她听医务科科长说，“有这方面的需求你就收噻，怕什么！”
这是当地一家专门担任诊治晚年病的三级医院，从2019年开端就获批为国家安定疗护试点单位。据徐亚莉说，医务科科长以为，安定疗护便是徐亚莉科室应该做的，无需惧怕。只需入院前先交流好家族的需求，家人之间达到一致意见，乐意接受安定疗护，入院时签下安定疗护科入住协议，盖上手印，即可接收。
据南风窗了解，院领导的托底与支撑，是少量可接收5岁以下终晚期儿童的医疗安排的共性。例如徐亚莉地点的医院、郭艳汝地点的医疗安排、吴玲终究开出镇痛药来的那家医院，都归于领导个人兜底的类型。
徐亚莉说：“因为儿科医师便是说5岁以下儿童（陈述与逝世评定）是有要求的，曾经咱们就知道，所以说之前5岁以下的咱们都不太乐意接。假如不是医务科跟咱们说，你们接，咱们才不接耶，咱们也怕呀。”
南风窗记者曾以两岁半患儿家长身份，致电部分安定疗护安排咨询，安扫除了清晰奉告记者“5岁以下不收”以外，回绝接收的还有一种理由是，只接收晚年人，儿童的（专业层面）不会做。
但徐亚莉的存在，意味着这并不是一个无法处理的问题。在从事安定疗护作业曾经，她是一名呼吸科医师，只接诊成人患者。
自从开端触摸儿童病例，徐亚莉就带动团队成员开端学习儿童安定的相关常识。经过豆豆的介绍，徐亚莉找到郭艳汝，向她讨教详细的操作方法，也在她的辅导下进行线上学习，或许买书来看。真实搞不明白的当地，比方有次需求给孩子置入PICC管，一种从肘部刺入外周静脉后，伸入接近心脏部位上腔静脉的打针方法，徐亚莉只会做成人的，搞不定儿童的，豆豆会帮着把儿童医院的专家请过来会诊。
在进行采访那天，徐亚莉还在电话里问询记者，传闻有医院儿童安定做得比较好，“他们在接收进修生这方面，可以接受外地的吗？你对这边了解吗？”
因为早就认识到国内有才干做儿童临终服务的医务人员太少，周翾从2017年就开端主张全国范围内的训练，其间一个要点内容便是儿童镇痛药物的合理运用。到2024年，由周翾主导的这个系列训练现已进行了70多场，训练人次超越7000人。
与“雏菊之家”所属的北京新阳光慈悲基金会一同，一起在为儿童安定疗护的遍及而尽力的，还有深圳市拾玉儿童公益基金会。由拾玉主张的“拾光小屋”儿童舒缓安定项目，现已在全国7个城市落地了8个服务点，服务了超越400个疾病晚期患儿及家庭。“拾光小屋”的环境也相似家庭环境，合适孩子和家长寓居。
正是在拾玉基金会的支撑下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬进徐亚莉的科室，为临终的小孩争取到安静离世的时机，福川也才得以不断为这部分家庭供给支撑。
现在，北京生前预嘱推行协会、雏菊之家、向日葵儿童等公益安排，在全国范围内建立起了一张安定疗护地图，有需求的医护人员可以借此在全国各地找到可以对接需求的途径。
除此之外，为了接收5岁以下的晚期孩子，还有一类医师正在与体系性的压力斡旋。
在郭艳汝认识到这个问题背面的原因之后，她在医院展开作业的一同，开端在“丁香医师”线上渠道开咨询门诊，为更多有需求的患儿供给在线辅导，这样使得一部分孩子在家就能得到比较好的辅导和用药计划。
周翾也正在经过“云病房”的方法免费为这部分家长供给长途咨询，家长可以直接经过“儿童舒缓医治专项基金”大众号联络上她的团队。
来自某公立三甲医院的一位医师说，他现在收治的最小的临终患儿只需8个月大，是一个胆汁淤积的孩子。这类孩子终究会走向逝世，但短时间内是可以保持生命的。他知道，尽管孩子逝世后会给科室带来压力，但往往这种晚期患儿都是疑问病例，在孩子死前，因其“疑问病例”的特点，科室对她的诊治也能带来相应方针水平的提高。凭仗这一点，他在收治5岁以下患儿的时分采纳“先斩后奏”的做法，牵强可以换来科室主任的默许。
他说他的科室主任也会很介意5岁以下儿童的逝世评定，曾叫他“不要一向搞这些患者回来”，但他不顾忌这个问题，反而以自己的方法撕开了一道缝隙。
“假如一个医院每次收进来都是一些伤风发烧咳嗽拉肚子的小朋友，到时分评比起来也欠好看。所以他们会去计算出院确实诊，你确诊一些很特别很疑问的病例，主任会很喜欢，因为这个方针必定的值就到达了。他又不用定立刻要临终和逝世，有些时分咱们老迈看了也就睁一只眼闭一只眼。这姿态就收一点这样的患者回来。”他说。
但想要真实让5岁以下疾病晚期儿童可以善终，只是凭仗医疗安排领导层面的托举、公益安排的支撑，或许凭仗医师个人的良知与才智，都是不满足的。想要处理这个问题，需求医疗体系构成合力。
郭艳汝提出，各地应当愈加客观地看待这一方针，关于需求安定疗护的终晚期儿童，应当调整查核方法。关于这点，前述三甲医院的医师以为，这一类就算活跃干涉也没方法治好的患者，在计算时应对其进行扫除，“不应该算在这一个逝世率里头”。
其次，郭艳汝说，需求准确定位展开这一服务的场景。她以为，医疗资源会集的大型安排展开儿童安定疗护的本钱太高，应当把这部分服务腾挪到下级医疗安排，“弄究竟层医院去，弄到社区里去”。
但广州市妇女儿童医疗中心PICU主任陈飞燕指出，往往是这类下级医疗安排，因为缺乏经历，面临5岁以下儿童逝世评定时会感遭到更大的压力。她表明，或许今后可以测验在病历上做出清晰的标明，当患者需求走安定疗护程序的时分，大医院可以在病历中写上“主张安定疗护，转介到某某安排”，以此化解下级医院收治患儿的危险。
终究，落实到实践层面上，郭艳汝提出，应当组成全国的专家组，培育人员，并打通拿药的机制，把药配足，确保有需求的患儿及时、合理地获取。
她说，更重要的是，要在展开儿童安定疗护的安排装备合适儿童运用的阿片类药物，在品种、剂型、剂量方面做出确保，才干真实让有需求的患儿用上合适他们的药物，并确保用药的安全性和有用性。
从上一年开端，作为PICU主任的陈飞燕现已开端探究安定疗护服务。尽管她地点的PICU作为抢救单元，在收治临终患儿方面存在局限性（终晚期患儿想要在该PICU接受安定也有必要契合PICU的收治指征，至少需求上呼吸机），但她正测验着在广州组成医师网络。假如可以建造好地区性的网络，她就有时机为那些终晚期的孩子供给多一条路走，可以将他们转介到乐意做安定的医疗安排，而不用非要抢救究竟。
10年前，陈飞燕刚进PICU作业不久，遇见了一个男孩，因为忽然抽筋昏倒被收治进来。他们花了很大的力气，保住了孩子的命，但他从此瘫痪了，脖子以下都不能动，而且要靠呼吸机保持呼吸。他的妈妈带着孩子和呼吸机脱离医院，就这样过了5年。
5年后，这位母亲打电话给她说，“陈医师，我觉得我接受不了了”。从电话里陈飞燕得知，为了保持男孩的生命，这个家庭在五年内为他换了几台呼吸机，因为重复感染，他们每年都要送孩子去一两次医院抢救。这个家庭的经济现已难以负荷，孩子也很辛苦。他的妈妈说不想再继续了，问陈飞燕，该怎样办。那时分，她不知道怎样答复。
后来，男孩妈妈在又一次送孩子去医院抢救的时分，跟当地的医师说，不想治了。医师说，不能不治。她说不想再用呼吸机了，医师说，不能在医院里边拔管。她带孩子回了家，又过了两年。直到孩子终究一次感染，他们没再送他去医院。男孩终究在家离世。他的弟弟在目击了这场因爸爸妈妈抛弃而产生的逝世今后，从很生动的一个孩子变成了一个忧郁的小孩，他们彻底不知道该找谁去引导这种苦楚。
这是陈飞燕遇到的许多相似事例中的一例。在她现在地点的PICU里，她说，有1/4到1/3的患者都是这样的情况，这些孩子会有一些根底的疾病，他们的生计质量不会很高，总有一天会走。
陈飞燕说：“咱们的心情其实是被压抑住的，就算很哀痛也是被压抑住的，一切团队的人都是这样的。你看到这些患者，假如能有一个好的结局，当然就很高兴。可是有些患者，咱们尽全力用了医疗的手法，确实或许能救活命，可是日子质量难确保。有或许我救了一通，终究这个孩子残疾了，他或许需求家长照顾一辈子。乃至有或许他留传十分严峻的后遗症，在家或许带欠好，假如呼吸支撑欠好，照顾得欠好，他或许就活不下去。这怎样处理？我没有回答的，没有人奉告我怎样做。”
这便是一位儿童重症监护室主任想要去做安定疗护的原因。
殊 途
林秋和吴玲后来从社工福川那里得知，他们地点的城市有家医院里边有个“雏菊之家”病房，可以接收5岁以下的孩子。可是其时，病房正在装饰，无法接诊患者。
接到吴玲求助那天，福川在日记里写：“患儿现有发热，热峰39.8℃，伴四肢、牙痛等情况。现神志清楚、能自主进食，无需吸氧……我与家族电话交流，他们最大需求是给孩子止痛，对症舒缓医治，不予活跃医治，居家看着孩子无法缓解苦楚，一家人很是无助、忧虑。我安慰，并协助联络是否有合适收治的医院。”
在那天，她联络了6家医疗安排，都向她回复，无法收治。
建有“雏菊之家”的那家医院，有一位主治小儿血液肿瘤的女医师，福川说，那是这座城市最热心的儿童安定医师。林秋和吴玲的小孩，终究都是经由她的科室才开出了镇痛药去吃。
2018年，这位医师开端从一般儿科转入血液肿瘤作业，发现有许多孩子到了晚期无处可去，所以便开端想各种方法处理这个问题。她地点的三甲医院无法直接收治这部分患儿，她就想方法联络能协作的医疗安排，终究在医院领导和慈悲基金会的支撑下，联合周翾团队，于2023年把“雏菊之家”落地在了她所属医院邻近的社区卫生服务中心内。
正是在2023年，秦方带着允泽从其他城市漂泊到这儿，成为这个病房接收的第一个病例。
秦方记住，其时她还没进社区的病房，就先被那位医师叫去她的科室里边，给孩子用上了镇痛泵。这是一种可以以肯定准确的流速为孩子输入吗啡的方法，是最重要的儿童镇痛手法之一。在此前，从来没有医院为郭允泽供给这项服务。
在“雏菊之家”，秦方说，社工专门为他们安置了房间，“尽或许地让咱们有那种家的感触”。遇到允泽需求扎留置针的时分，社区医院的医护人员处理不了，那位医师会专门从自己的科室分配护理曩昔，给孩子扎针。
在医护人员的照顾下，允泽和秦方开端康复安静，尽管病痛仍是会产生，但至少终究那天降临的时分，孩子不苦楚。
那天，允泽刚过完两岁生日，他十分乖，一点都不嬉闹。坐落福建的爷爷奶奶想他，所以他们决议回来家园。“雏菊之家”协助对接到了在福州的“拾光小屋”，秦方带着孩子从早上动身，第二天清晨抵达福州，进入了安定病房。那天晚上，允泽躺在病床上，用了最大的力气往秦方身上磨蹭，大概是想要妈妈抱他。
在没有任何苦楚症状的情况下，秦方看着他的心电图，一点一点变得安静，终究变成一条直线。
她说自己终究得到了“终极安慰”：“能让咱们在相对应的一些医疗方法下，能让咱们守护着孩子。在允泽产生一些突发情况（的时分），我还能找得到医师，我还能运用得上一些比较根底的医疗方法，这个便是终极安慰。到他生命的终究一刻，仍然有人在容纳他，安慰他。是吧？其实很简单的。”
但这儿的“雏菊之家”，只需一张病床。在林秋和吴玲的孩子也开端生命倒计时的那个8月，她们都在等候整个城市里这仅有一张乐意向他们敞开的病床。而病房在装饰。吴玲说：“那个时分没装饰好，所以咱们也没有方法去住，才回家的。”
假如秦方其时没能得到“终极安慰”，会有什么结果？
“或许现在我就不会在这儿跟你说话，我或许当下就现已疯了。”秦方说，“他们都觉得我很沉着，其实有的时分，假如一个人终究的信仰崩塌了，心里瓦解了，她是没有方法获救的，她自己都救不了自己。”
那张“雏菊之家”的病床也是林秋终究的信仰。她和老公一向期待着，病房能赶快装好，能告知他们立刻住进去。她每天都在给社工发信息说，“装好了没有？咱们还在等。”但她记住社工说，他们也不是第一个在等的，还有其他小朋友也在等。在这个病房的门前，汇聚了一条由临终的幼嫩生命组成的行列。
林秋说，儿子生下来的时分有8斤重。临产那天，林秋第一次看到他，心想，哇，一个很胖的小孩哦。她怀上这个孩子很不简单，前面怀了三胎都怀不住，后来保胎保了好久才生下了第四胎。她和老公为他起了一个涵义着“高兴”的姓名。他睡在林秋周围，常常深夜会滚过来亲一口她的脸，糊一些口水在上面。患病今后，在偶然安静的时间，他会想起自己的兴趣爱好，对林秋说：“很想坐地铁，妈妈。”
8月行将完毕的那天夜晚，她现已开端溃散。当天晚上，她经过福川的介绍联络上了郭艳汝，在线上问诊渠道，她写下自己最火急的需求：“有什么方法让孩子睡觉吗？”
郭艳汝发送了大段大段的话去安慰她，而且屡次向林秋赠送诘问时机。在搞清楚孩子的情况今后，她奉告林秋应该买哪些药，怎样为孩子用药。她们的对话从黄昏一向继续到晚上10点，但一切都太迟了。那天晚上，依照郭艳汝的主张，林秋把药经过外卖买回了家，但她没有给孩子喂。她说，即便喂再多的药，孩子的痛相同会有。
9月降临的第一天，郭艳汝收到林秋的音讯：“亲爱的郭医师，谢谢你的辅导，孩子于今日早上8:45在爸爸和妈妈目送下已回神的怀抱了。”
在这之前半个月，小叶子也脱离了国际。福川曾在去看望她的时分发现，苦楚现已剧烈到她咬得自己嘴唇肿胀发白。她走的那天，福川在日记里写：“从确诊到离世不到两个月。生命无常，不介意料之中。”
在夏天就要完毕的时分，他们都走了。他们终究没有等来那张床位。
（文中除郭艳汝、周翾、陈飞燕、徐亚莉、郭允泽外，其他受访者皆用化名）
文中配图部分来源于视觉我国，首图为南风窗记者 郭嘉亮 制图
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